Bakgrunn
I dag tilbyr Unicare Jeløy tverrfaglig spesialisert rehabilitering for pasienter med langvarige smerter av ulike årsaker og diagnoser. Langvarige smertetilstander er også hyppig forekommende hos personer med medfødte bensykdommer (skjelettdysplasier) og mange kan ha behov for rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Det eksisterer ingen egne rehabiliteringstilbud skreddersydd til denne pasientgruppen.
I denne studien har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (heretter TRS) ved Sunnaas sykehus inngått et samarbeid med Unicare for å undersøke om det er mulig å integrere en gruppe med pasienter med skjelettdysplasier og langvarige smerter inn i et eksisterende tilbud for smerterehabilitering og samtidig ivareta de spesielle behovene personer med skjelettdysplasi har.
Kunnskapen fra studien vil legge til rette for å kunne forbedre rehabiliteringstilbudet og gi økt kunnskap om spesifikke behov i spesialisert rehabilitering av personer med en skjelettdysplasi.
Populærvitenskapelig sammendrag
I første del av studien undersøkes erfaringer med å gjennomføre et opplegg for to grupper pasienter med skjelettdysplasier, som deltar i ordinær spesialisert smerterehabilitering hos oss på Unicare Jeløy. Vi har ansvar for behandlingen, mens TRS veileder våre ansatte og bidrar med spesifikk kompetanse om skjelettdysplasier i undervisning og samtalegrupper.
Mellom september 2023 og februar 2024 har to grupper gjennomført sine planlagte opphold på Jeløy. Pasientene og fagfolk har etter gjennomføring deltatt i intervjuer om erfaringer og opplevd nytte av et slikt opplegg I tillegg bruker studien standardiserte skjema og tester som måler symptomendring over tid (effekt) og det samles inn data om i hvor stor grad pasientene deltok på planlagte aktiviteter. Prosjektgruppen er i gang med innsamling og bearbeiding av data.
I neste steg av prosjektet samarbeider prosjektgruppen tett med brukerforeninger om å utarbeide et spørreskjema for å samle inn utdypende data om erfaringer, rehabiliteringsbehov og -tjenester på flere tjenestenivåer. Samtlige relevante resultater vil danne grunnlag for workshoparbeid planlagt høst 2024. Prosjektet skal resultere i utarbeidelse av en modellrapport for framtidig rehabilitering for personer med skjelettdysplasier.
Finansiering
Prosjektet ledes av Ariane Kwiet fra TRS. Prosjektet har fått tildelt forskningsmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD). Natascha Hansen, FoU-leder og spesialfysioterapeut hos oss på Unicare Jeløy, er frikjøpt og jobber i 50% stilling som prosjektmedarbeider.
Les mer
Smerterehabilitering for voksne personer med en skjelettdysplasi - Sunnaas sykehus HF
Prosjektansvarlig
Dr. Ariane Kwiet fra TRS Sunnaas
