Søk

Agnethe Mikkelsen – pasienthistorie fra Steffensrud

Å leve med kronisk smerte er krevende. Agnethe Mikkelsen har skrevet sin historie om hvordan det kan være. I boka "Karusell" forteller hun hvordan hun spiller på lag med smerten og følgene av den. Leseren inviteres til gjenkjennelse og ettertanke. Diktene forteller også om forfatterens oppriktige undring og begeistring over livet.

 

Mitt navn er Agnethe Mikkelsen. Jeg bor på Askøy som ligger like utenfor Bergen. Kort fortalt lever jeg med sterke kroniske nervesmerter i store deler av kroppen. Noe som også gir seg utslag i nummenhet og vekslende tap av førlighet. Enkelte perioder er bedre enn andre. Noen år er bedre enn andre.
Varme temperaturer gjør meg ekstra dårlig. Jeg bærer mine smerter med hevet hode. Med kroppen som fulltidsarbeid søker jeg best mulig livskvalitet
ut i fra mitt ståsted. Jeg vil være med – bli sett og hørt.  Navnet på sykdommen er HNPP – også kalt trykksensitiv nevropati.  Så man kan si at jeg er en av de sjeldne. Jeg vil allikevel ikke at sykdommen skal definere meg. Når du møter meg er jeg først og fremst Agnethe.

Min olympiatopp

Hva i all verden er nå det i denne sammenhengen tenker du gjerne. Men det har jeg altså gleden av å fortelle deg.
Min olympiatopp holder til på et rehabiliteringssted som heter Unicare Steffensrud. Nærmere bestemt, Bøverbru på Toten. Det ligger vakkert til og er det eneste stedet i landet som kan tilby den behandlingen jeg trenger. Fordi kulde gjør kroppen min bedre, reiser jeg dit på det kaldeste om vinteren.
Kulden sammen med at det tilrettelegges for individuell behandling med tverrfaglige team er en innertier for meg. Her finner jeg den ene muligheten jeg trenger. Den griper jeg! Jeg holder fast og jeg nekter å slippe. For hvorfor i all verden skal jeg slippe når jeg får gode resultater. Når jeg finner framgang. Nei det sier jo seg selv!

Mitt team består av ergoterapeut, fysioterapeut og spesialsykepleier. Dette er fantastiske mennesker som aldri har gitt meg opp. De jobber tett på. De ser meg som et helt menneske, de ser min kamp og ikke minst ser de hvor hardt jeg selv jobber.  De har samarbeidet med meg uansett hvor sakte det går. Ja for i mitt liv er det sånn at jeg må «skynde meg sakte». Hvis ikke jeg er nøye med det, så rykker jeg tilbake til start før du aner det. Vi har sammen funnet et program som passer for meg. Bindevevsterapi og medisinsk yoga, trening inne og ute i naturen, horisontal trening, pluss isbading. Vi har jobbet systematisk og vi har fått banebrytende resultater. Det har tatt mange år, men jeg har reist meg. Fra å være fullstendig invalidisert av smerter til å kunne bevege meg igjen. Til å få bevegelse i tærne, til å kunne gå uten rullator. Det årlige rehabiliteringsoppholdet har vært min redning. Det har gitt meg krefter og mot til å jobbe steinhardt hjemme for meg selv.  Fra det ene året til det andre. Jeg har noe å jobbe mot. Hvert år møter jeg godt forberedt. Hvert sekund av oppholdet skal brukes. Jeg har et team som heier på meg. Som veileder, oppmuntrer og trygger. Er det rart jeg kaller dem for «Min Olympiatopp».

Det tverrfaglige miljøet man møter på Unicare Steffensrud er helsevesenet på sitt aller beste. Det å kunne finne et sted som også har tilbud for de med sjeldne nevrologiske lidelser er som å ha fått oppfylt en drøm. Uansett hvor krevende reisen er – jeg reiser med glede dit hjelpen er! I tillegg vil jeg gjerne si noe om helheten i opplegget. At man blir møtt av et tverrfaglig miljø. At man fra man går inn døren møter hjertevarme og velvilje. Fra de som tar imot deg i resepsjonen til renholdere, vaktmester og kjøkkenpersonale. Ja så må jeg jo også få lov å nevne daglig leder på bruket. Han er vennligheten selv og har alltid en spøk på lur. Det at han stiller opp med underholdning hvor han selv synger og spiller gitar en gang i måneden snakker jo for seg selv. Er du heldig kan du også treffe på ekteparet som grunnla stedet. Unike mennesker som alltid har tid til en prat. Maten er også en del av oppholdet. Kjøkkenet setter sin ære i tilberedning, maten både ser lekker ut og smaker nydelig.

En annen viktig ting er at det blir fokusert mye på naturen. Det er tilrettelagt for at man kan gå på tur alene, eller sammen med noen. Alt etter som man velger selv. En gang i uken har man muligheten til å være med på friluftsgruppen. En tur hvor kaffen kokes over sprakende bål. Det gir en sterk følelse av samhørighet når vi sitter rundt bålet. En gang i måneden lages det uteaktiviteter for hele huset. Alle ansatte og alle pasienter. Da er det konkurranser og lek ute. Her kan jeg fortelle at det er mye fellesskap og moro. Naturopplevelsene er viktige for meg. Både de jeg har sammen med andre der hvor det er et opplegg, og de jeg har helt alene for meg selv. Stillheten og naturen rundt Steffensrud er balsam for sjelen.

De andre pasientene er også med å gjøre oppholdet godt. Det å kunne snakke med andre som strever. Se hvordan de gjør det. Vi har jo alle hver vår kamp. Jeg treffer mange fantastiske folk. Mennesker jeg ellers aldri hadde møtt. Etter hvert opphold takker jeg for det jeg har lært av mine medvandrere. Og jeg slutter aldri å bli imponert over galgenhumoren. For et enestående fellesskap å ta del i.

Når jeg er på rehabiliteringsopphold flytter jeg inn i min egen boble. Jeg kobler ut alt annet og konsentrere meg om muligheten jeg får. Det som skjer der jeg er. Det krever alt jeg har. Jeg vil også vise at jeg selv gjør en innsats. Det er viktig for meg. Her strekker de seg lenger enn langt for å tilrettelegge for best mulige resultater for meg. Da skulle det bare mangle at ikke jeg går «all inn».

Et eneste sted i landet finnes de. «Min Olympiatopp». Dit trenger jeg å dra. En gang i året – 6 uker. For vedlikehold.

Bindevevsterapi

Bindevevsterapi er en behandlingsform som baserer seg på kunnskap om det autonome nervesystemet. Det autonome nervesystem regulerer inneklimaet i kroppen. Det består av sympatikus (aktivt ved stress, fare, smerter, bekymring, indre uro) og parasympatikus (aktivt under søvn, hvile, fordøyelse, meditasjon, tilpassede lystbetonte aktiviteter).

Ved bindevevsterapi gir man drag på huden og i underhuden. Draget utløser en refleks som påvirker det autonome nervesystemet, slik at det oppstår økt sirkulasjon og demping av overaktivitet i det sympatiske system.

Behandler – Spesialfysioterapeut Sigrunn Skjerping

Ved mange sykdommer/tilstander som for eksempel langvarige smertetilstander, CRPS, fibromyalgi, postpolio, sklerodermi, ME, tilstander med dårlig sårtilheling, sirkulasjonsforstyrrelser, søvnforstyrrelser m.m., er det autonome nervesystemet forstyrret. Man kan med bindevevsterapi oppnå økt sirkulasjon, mindre hevelse, redusert smerte, ro i kroppen, bedre søvn, økt bevegelighet og funksjonsnivå. Bindevevsterapi tilpasses den enkelte. Bindevevsterapi i kombinasjon med andre tiltak kan bidra til å forbedre pasientens aktivitetsnivå og livskvalitet.

MediYoga:

Yoga er en av de eldste holistiske disipliner. MediYoga er en terapeutisk yogaform som er utviklet gjennom klinisk og terapeutisk arbeid. Den er basert på resultatene av vitenskapelige studier av ulike former for yoga over hele verden. Instruktørene har medisinskfaglig bakgrunn. I MediYoga er fysiske øvelser og stillinger kombinert med lyd, stemme og pust, der meditasjon også er integrert.

Behandler – Fysioterapeut Pema Dolma

Alle øvelsene utføres med utgangspunkt i deltagerens evne og kapasitet. Øvelsene utføres i sittende på stol eller på gulvet, noe som gjør det tilgjengelig for alle å praktisere MediYoga. Yogaens grunnleggende intensjon er å skape en fysisk, mental og energimessig balanse. Deltagerne oppnår bedre styrke og smidighet i kroppen, økt fysisk og mental utholdenhet, samt bedre evne til avspenning.

Uterehabilitering

Natur og friluftsliv er en viktig del av den den norske nasjonale identitet og kulturarv og kan være en av grunnene til at mange verdsetter å være i naturen.

Unicare Steffensrud har en flott beliggenhet med nær tilgang til variert natur. Vi har i mange år benyttet naturen som arena i behandling. Det organiserte tilbudet utendørs foregår enten i gruppe eller individuelt. I tillegg legger vi til rette for at deltagerne på egenhånd kan bruke naturen og oppleve dens kvaliteter. Enkel tilrettelegging er vektlagt i vår uterehabilitering, der naturopplevelse står sentralt. I møte med naturen kan mennesket lettere komme i kontakt med «selve« og oppleve en følelse av frihet, balanse og flyt.

Uterehabilitering – Spesialergoterapeut Anne Cathrine Heggheim

Kombinasjonen naturopplevelse og den øvrige behandlingen er unik, og utgjør kjernen i vårt tilbud. Siden alle kan være forbundet med naturen på flere måter, velger hver enkelt sin deltagelse etter egne ønsker og behov. Noen søker for eksempel mot krevende strabasiøse fysiske utfordringer i klatreveggen, mens andre trekkes mot meditative stunder ved bålet i skogens stille.

Isbading kan være et av våre uterehabiliteringstilbud, som kan gi en opplevelse av ro, styrke og mestringstro

Bilde: Agnethe Mikkelsen i sitt rette element – isbading

De gode opplevelsene fra naturen kan gi styrke i møte med utfordringer i hverdagen.

Publisert:
05. september, 2019